dalecandELA en lo alto de Los Premios Números 1 de CADENA 100 Euskadi
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Actualizado 13:26
En Los Premios Números 1 de CADENA 100 Euskadi, este año, el reconocimiento a la solidaridad y lucha por la defensa de los desfavorecidos, es para la asociación dalecandELA.
DalecandELA es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo fin es visibilizar la ELA, recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la enfermedad, y apoyar a quienes la padecen.
Su grito es “dalecandELA”, un grito que ha calado hondo y que ha sido asumido como bandera por las personas enfermas de ELA y sus familias, y tambie?n por la gente que no se rinde, la gente que disfruta de valores como la amistad, la solidaridad, la generosidad y la alegri?a de vivir.
Jaime Lafita
Es el motor de la asociación, con un espíritu arrollador. Y, desde que su cuerpo empezó a pararse en 2016 a causa de la ELA, él no ha parado de moverse para luchar contra esta enfermedad, para recaudar fondos y darle visibilidad ante la sociedad.
¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal, actualmente sin tratamiento efectivo ni cura, que afecta a la neurona motora. La ELA paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas.
En España se considera una enfermedad rara, lo que dificulta el acceso a ayudas y recursos para las personas afectadas y sus familias. En su fase más avanzada, la ELA exige cuidados permanentes y elevados desembolsos que, actualmente y a diferencia de otras patologías, no recibe la ayuda necesaria por parte de la sanidad pública. Muchas personas que llegan a esta fase eligen no seguir viviendo por no hipotecar a su entorno.
Es crucial aumentar la conciencia, y también dedicar más recursos a la investigación como única solución para terminar con esta cruel enfermedad.
Desde CADENA 100, queremos aportar nuestro granito de arena para visibilizar esta enfermedad, sus consecuencias, las necesidades de sus enfermos, en la entrega de Los Premios Números 1 de CADENA 100 Euskadi. Este lunes 10 de junio en el Museo Guggenheim Bilbao.